Megöregedni AIDS-betegen

2011. július 21. csütörtök, 19:47

Hírek - HIV/AIDS

aids beteg

Az amerikai Bill Rydwels 78 éves, de 1985. óta egyetlen egy születésnapját sem ünnepelte meg. Abban az évben, október 9-én partnere, a 17 éves Franco Prieto AIDS-ben elhunyt. Azóta minden év október 9-e Billnek eszébe juttatja, mi mindent veszített, és mi maradt meg számára, ahogy egyre idősebb lesz.

Akkoriban nem hitte el, hogy egyszer idős ember lesz, 1985-ben ugyanis neki is pozitív lett a HIV tesztje. 1985 volt Amerikában az első év, amikor egyáltalán már rendelkezésre állt a diagnosztizáló HIV-teszt. A teszt eredményét megtudva Bill, a chicagói homoszexuális férfi úgy gondolta, talán van hátra még egy éve.

Ma, 2011-ben, orvosa nevetve mondja neki, hogy 100 éves koráig fog élni. De néha, ha Billnek rossz napja van, azt mondja magában: „Minél öregebb leszek, annál inkább kíváncsi vagyok, miért maradtam itt, amikor a környezetemből már mindenki más elment.” Mint a 30 éve kezdődött HIV-járvány minden hosszú távú túlélője, Bill is azzal a kettősséggel élt együtt, hogy minden év ajándék számára az élettől, de képtelen magát a sok tízezer AIDS-beteg sorstársa halálán túltenni.

Billnek ráadásul nemcsak az öregedés mindenkit érintő pusztításával kell szembenéznie, de annak a ténynek a kumulatív hatásaival is, hogy AIDS-beteg, hiszen mára már egyértelmű az orvostudomány számára, hogy a betegség felgyorsítja az öregedés folyamatát.

Jelenleg az USA-ban – a Betegség Kontroll és Prevenció Központ (angol rövidítése: CDC) 2008. évi hivatalos statisztikai adatai szerint – a HIV fertőzöttek több, mint 30 %-a elmúlt 50 éves. A 2008. évi statisztikai adatok számítanak ma is a legfrissebbnek, ebben az évben ugyanis teljes, az egész USA-ra kiterjedő felmérést végeztek. A 2008. évi adatok azt mutatják, hogy a 2006. évi adatokkal szemben 26 %-os az 50 év feletti HIV fertőzöttek arányának a növekedése.

„Manapság a HIV fertőzöttek ellátásában már geriátriai szakorvos (az öregedés tanával foglalkozik) is részt vesz.” – mondja Dr. Brad Hare, HIV és geriátriai szakértő, a San Francisco-i Közkórház HIV/AIDS klinikájának igazgatója. „Ha ezt 10 évvel ezelőtt mondtam volna valakinek, úgy vélte volna, hogy az csak science fiction.” Dr. Hare azt is hozzáteszi, hogy a klinika mintegy 3000 HIV/AIDS betegének átlagos életkora 46 év.

Az első jelentés, 1981.

Ma az USA lakosságából (kb. 330 millió fő) becslések szerint 1.1 millió ember HIV pozitív. További 600.000 fő halt meg 1985. óta, amióta a HIV-fertőzés járványszerűen terjed – ezek a CDC hivatalos adatai. De az a jelentés, amely 1981-ben az egész világot megrázta, mert egy különös és ismeretlen betegségre, az AIDS veszélyére figyelmeztetett, akkor még csak mindössze 5 férfiról szólt, akik mindannyian homoszexuálisak voltak, Los Angeles területén éltek, és a 20-as, 30-as éveikben jártak.

A híres, 1981. évi „Pneumocystis pneumonia – Los Angeles” névvel illetett jelentés, amely a CDC 1981. június 5-ei „Morbiditási és Mortalitási Heti Jelentés”-ének része volt, mindössze egy 522 szavas, mégis részletes beszámoló volt a néhány férfi esetéről, akiknél különös „Pneumocystis carinii pneumonia” nevű betegség fejlődött ki, vagyis a Pneumocystis carinii kórokozó által felnőttekben előidézett tüdőgyulladás.

„Az egyik betegnek „élesztőgöbök” voltak az ujján.” – emlékszik vissza a 65 éves Dr. Andrew Saxon, a híres UCLA (Kalifornia Egyetem, Los Angeles) Egyetem David Geffen Orvostudományi Iskolájának klinikai immunológiai és allergia professzora, aki egyben az elhíresült jelentés társszerzője is volt. „Ez rendkívül szokatlan volt, kivéve talán az ún. „buborék bébiket” – olyan kisgyermekeket, akik immunrendszere súlyos mértékben meggyengült.”

Az első beteg után Dr. Saxon tudomást szerzett más, tünetekkel rendelkező betegekről is, akik előzőleg egészségesek voltak. Úgy tűnt, minden valamiféle mélyreható immunproblémával kapcsolatos. „Elérhetővé vált egy új teszt, amellyel a betegek CD4 T-sejtjeinek számát tudtuk mérni, amely alapvető fontosságú az immunrendszer szempontjából. Mire lefuttattuk a tesztet, addigra a betegek meghaltak. Meg voltunk lepődve...” – meséli a professzor. „Akkor még nem voltunk képesek azt a masszív közegészségügyi hatást realizálni, amit a HIV-fertőzés jelent. Bár ezt nem realizáltuk, de azzal tisztában voltunk, hogy fontos dologról van szó.”

„Isten hozzád” – ezt mondta az orvos viselkedése

Bill még emlékszik rá, hogy 1985. júliusában, amikor megtudta, hogy HIV pozitív, az orvos nem kérte meg rá, hogy foglaljon helyet a rendelőben, csak rázta a fejét és úgy viselkedett, mint aki legszívesebben kimondaná a búcsúszót: Isten hozzád. Élettársa, Prieto, pár hónappal később meghalt, és Bill úgy vélte, hamarosan ő is követi. Ehelyett azonban túlélte, és számtalan barát halálának volt később szemtanúja, akik AIDS-ben hunytak el.

Az első AIDS-beteg osztály

Amire Dr. Diane Havlir a mai napig élénken emlékszik, az a félelem volt, amit a fiatal férfi betegek szemében látott - amikor 1984-ben belgyógyászként dolgozni kezdett a San Francisco-i Közkórház 5B Osztályán, az első AIDS-betegeknek fenntartott osztályon, amely 1982-ben nyílt meg. Számtalan AIDS-beteggel beszélgetett, akik küzdöttek azért, hogy levegőt tudjanak venni a P. carinii okozta tüdőgyulladás miatt, vagy inkább lélegeztető csövet kértek. Nem sok esélyük volt a betegeknek. „Néhányuk képes volt rá, hogy gép nélkül lélegezzen, de a többség nem. Igazán nehéz beszélgetéseim voltak.” – emlékszik vissza a doktornő, aki ma a San Francisco-i Közkórház HIV/AIDS divíziójának és a kórház Pozitív Egészségi Programjának a vezetője. „A betegek egyharmada rögtön azután meghalt, hogy bevitték őket a kórházba, míg mások hazamentek meghalni.”

Diane Jones nővér, aki együtt dolgozott Havlir doktornővel a kezdetektől fogva, frissen, rögtön a diploma kézhezvétele után, azt látta, hogy a betegeknél rejtélyes betegség-együttes jelentkezett, beleértve a pneumocystist (tüdőgyulladás) a Kaposi-szarkómát (a láb bőrén megjelenő, ér eredetű rákos tumor) és a meningococcus meningitist (járványos agyhártyagyulladás). Ahogy visszaemlékszik, a betegek valóban nagyon betegek voltak, és előfordult, hogy amikor egy homoszexuális férfinál a kórt diagnosztizálták, mindenki kiborult, mivel az egészségügyi személyzet sem volt tisztában a betegség kockázataival. És persze az AIDS akkoriban (is) hihetetlenül stigmatizáló betegség volt.

Érdekesség, hogy maga Jones nővér is leszbikus volt, ráadásul politikai aktivista, így szimpatizált az AIDS-betegekkel, mivel tudta, hogy közülük nagyon sokan a homofóbia és az AIDS stigmájának a célpontjai. „Összekeveredett a homofóbia és az AIDS-fóbia. Nem tudtuk, hol végződik az egyik, és hol kezdődik a másik.” – meséli.

Amire Havlir doktornő úgy emlékszik vissza, hogy az AIDS-sel való harc része volt, az mára már standard és egyetemes elővigyázatossággá vált: a betegek kezelésénél a gumikesztyű viselése, és a használt injekciós tűk speciálisan elkülönített, zárt konténerbe való gyűjtése. Jones nővér úgy emlékszik azokra az évekre vissza, mintha valamiféle virtuskodó emberek lettek volna, akik először rohannak be az égő házba. Neki is meg kellett küzdenie a betegségtől való félelemmel, és attól is félt, nehogy fertőzötté váljon, puszta elővigyázatlanságból. Azonban nem sok idejük volt félni, mindketten nagyon elfoglaltak voltak a betegek gondozásával, amellett igen sok beteggel és hozzátartozójával találkoztak, akik hihetetlen bátorsággal harcoltak az életükért.

A HIV progressziója változó

A CDC nem vezet hivatalos statisztikát arról, hogy a korábbi HIV pozitív betegek közül hány ember él még ma is, de Dr. Brad Hare (a geriátriai szakorvos) úgy véli, nagyon kevesen lehetnek: „Határozottan tudom, hogy van olyan betegünk, aki 20 évnél is hosszabb ideig volt HIV pozitív, de azért ilyenekből elég kevés van.”

Dr. Hare nem tudja pontosan megmondani, egyes betegek miért élnek évtizedekig, míg mások meghalnak korán. „Vannak olyan esetek, amikor a vírus kevéssé virulens (fertőzőképes), de ez a ritkább eset. Érzésem szerint sokkal valószínűbb, hogy a dolog azzal függ össze, a beteg immunrendszere hogyan tudja felvenni a harcot a fertőzéssel. Vannak betegek, akiknek a szervezete a vírusterhelést nagyon alacsony szinten tudja tartani – olyan szinten, hogy az nem is mutatható ki -, mégpedig gyógyszerek nélkül is. Általában ezeknél az embereknél a HIV lassabban progrediál, de idővel mindenkinél megtörténik a fertőzés progressziója.” – mondja a doktor.

„1996-ban egy HIV pozitív beteg várható élettartama (akinél az AIDS-betegség nem teljes mértékű) 10 év volt. 2005. óta ez a szám 22,5-ig emelkedett, elsősorban annak köszönhetően, hogy egyre jobb minőségű HIV-ellenes gyógyszereket használnak az orvosok.” – mondja a CDC egyik igazgatóhelyettese, aki maga is HIV pozitív a 90-es évek óta.

Akkoriban senki nem élte túl az AIDS-et

Bill Rydwels élettársa, Prieto, az első volt azok közül az emberek közül, akikről megállapították az orvosok, hogy AIDS-beteg. Az első jele annak, hogy Prieto beteg, az volt, hogy a munkájában zavarttá vált, és nem tudta, hol van. Mivel ettől bepánikolt, Bill kórházba vitte a barátját, ahol agyfertőzést diagnosztizáltak először, és Prieto nem sokkal ezután stroke-ot (agyvérzés) kapott. Bill jól emlékszik rá, hogy senki nem mert Prietohoz hozzáérni, vagy ételt vinni a szobájába, de ő utólag senkit nem vádol, mivel mindannyian féltek a különös betegségtől. Soha senki nem mondta meg Prietonak, hogy AIDS-es, mivel nem akarták, hogy megtudja. Akkoriban ugyanis szinte senki nem élte túl a betegséget.

Később Billről is kiderült, hogy HIV pozitív. Éveken keresztül stabil volt az egészségi állapota. 1996-ig, amikor non-Hodgkin limfómát diagnosztizáltak nála, nem kapott HIV-ellenes gyógyszert. Ekkor azonban T-sejtjeinek a száma olyan kritikus szintre esett, hogy felállították nála az AIDS diagnózisát. 10 évvel később a rák visszatért, és mielőtt Bill ismét gyógyulttá vált volna, egy újabb kezeléskört kapott. Napjainkban antiretrovirális gyógyszert kap a HIV fertőzésére, kiegészítve a korral együtt járó magas vérnyomás, szívbetegség, cukorbetegség és magas koleszterinszint kórképekre alkalmazott gyógyszerekkel.

Dr. Hare azt mondja, nagyon sok idős betege minden szociális támogatást elveszít, mivel olyan sokan meghalnak körülötte korosztályából. Ez rengeteg depressziós esetet is jelent, mivel nem mindenki tud megküzdeni ezzel a ténnyel. Jó néhány beteg azok közül, akiknél az AIDS kezdeti napjaiban diagnosztizáltak a kórt, nem tervezte meg a jövőjét. Abbahagyta a tanulást, és nem választotta a hosszú távra szóló karriert sem, gondolván, hogy nincs sok hátra.

Dr. Hare úgy véli, most azért már más a helyzet. Manapság, amikor betegeinél először diagnosztizálják a kórképet, azt tanácsolja nekik, hogy egészen a nyugdíjig tervezzék meg életük hátralévő részét. Ez nem más, mint a modern gyógyszerek sikere.

„A sikerek ellenére, a HIV egy ember élettartamát akár 10 évvel, vagy többel is képes megrövidíteni. És akiknek jelen van a szervezetében a vírus, a korai öregedés jeleit mutatják. A HIV fertőzöttség megállapítását követően, 10-15 évvel korábban találkozunk szívbetegséggel, rákkal, veseproblémákkal, mint ahogy az a többi idős emberre jellemző. Ahelyett, hogy az egyén 60-70. életéve körül állapíthatnánk meg az idősökre jellemző szívbetegséget például, a HIV fertőzötteknél már a 40-50-es éveikben jelentkezik.” – magyarázza Dr. Hare. „Hosszú idő óta, azt követően, hogy sikerült megérteniük, hogyan dolgozik a vírus, a tudósok először beszélnek az AIDS gyógyulás/gyógyítás reményéről. Minderre alapot ad az anti-HIV gyógyszerek hatékonysága és a génterápiában folytatott legújabb kutatások eredménye.”

A diagnozis.hu engedélyével